Ebba, 4, lever livet Språkträningen viktigast för att barn med Downs syndrom ska leva normalt
– Vad kommer sedan, ska man kolla upp könet på barnet eller allergier och andra sjukdomar och göra abort utifrån det? frågar sig Maria Stablum, mamma till Ebba, 4,5 år.
Relaterat
Artikelbilder
Storebror William, 6,5 år, och Ebba bråkar inte över huvudet taget, medan lillebror Filip, 1,5 år, och Ebba kan bråka ganska mycket.
Ebba Stablum är 4,5 år och har Downs syndrom. ”Det finns fortfarande dagar då det känns väldigt jobbigt”, berättar mamman Maria Stablum. Antalet födslar med barn med Downs syndom är konstant sedan 1978.Fotograf: JANERIK HENRIKSSON / SCANPIX
Maria Stablum är noga med att Ebba inte ska få mer beröm än de andra barnen, även om det ibland kan vara svårt. Det har hänt att storebror William, 6,5 år, har frågat varför de inte säger att han är duktig.
Varje år föds runt 120 barn med Downs syndrom i Sverige.
Enligt siffror från Socialstyrelsen har antalet varit konstant sedan 1978, trots att medelåldern för kvinnor som föder barn har ökat kraftigt – en faktor som medför en ökad risk för att få ett barn med Downs syndrom.
Orsaken är att fosterdiagnostiska metoder erbjuds och utnyttjas oftare, vilket leder till ett ökat antal aborter av foster.
Stor oro
När Ebba Stablum föddes visste inte föräldrarna att hon hade Downs syndrom.
– Det blev en chock, som en ridå som föll ner, berättar hennes mamma Maria Stablum.
Familjen fick veta några timmar efter födseln.
Den första tiden var jobbig. Maria och Peter visste inte om Ebba hörde något eller om det var något annat fel. De oroade sig för framtiden och vad som skulle hända när Ebba blev äldre.
– Men vi återhämtade oss ganska snabbt, vilket jag tror till stor del beror på att jag är ganska bra på att leva i nuet, och att Ebba hade inte hade några tilläggshandikapp. Men det går i svackor, det finns fortfarande dagar då det känns väldigt jobbigt, även om jag kommer snabbare ur det nu, berättar Maria.
Språkträning viktigt
I dagsläget oroar sig Maria mest för Ebbas skolgång. Ett barn med Downs syndrom kan antingen gå i särskola eller i en vanlig skola tillsammans med barn utan särskilda behov, vilket Maria och Peter vill att Ebba ska göra.
– Det kommer att bli tufft. Jag bävar för det, samtidigt som det är en utmaning.
Skulle Ebba kunna gå och äta själv? Det var det första Maria frågade läkaren. Så här i efterhand har hon förstått att de flesta barn med Downs syndrom lär sig både gå och äta, det tar bara lite längre tid.
– Jag har insett att det är språkträningen som är det absolut viktigaste för att barnet ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt.
Marias uppfattning är att sjukvården ger en ganska negativ information om vad Downs syndrom innebär.
– Många läkare rekommenderar att man ska göra abort. Då är det bättre att prata med någon som har erfarenheten innan man bestämmer sig, tycker hon.
Jag frågar hur hon ställer sig till att fosterdiagnostik för att hitta barn med Downs syndrom har blivit vanligt på många mödravårdcentraler.
– Alla får göra som de vill och jag kanske hade gjort det själv, det vet jag ju inte. Men för mig är det väldigt känsligt.
Går inte att förbereda sig
Att testet skulle kunna vara ett sätt att förbereda sig tror Maria inte riktigt på.
– Om jag hade fått veta det innan, tror jag att jag hade fokuserat på allt negativt. Och vad kommer sedan – ska man kolla upp könet på barnet, allergier och andra sjukdomar? Jag tror på mångfald i samhället och tycker att alla människor är välkomna.
Fakta/Bakgrund
Downs syndrom
Det föds omkring 120 barn med Downs syndrom i Sverige varje år, vilket motsvarar ett barn på 800 födslar.
Den extra kromosomen som personer med Downs syndrom har påverkar framför allt hjärnans utveckling.
Vanliga medicinska åkommor hos barn med Downs syndrom är hjärtfel, infektionskänslighet, synfel och hörselnedsättning.
Hjärnans utveckling sätter en biologisk gräns för vad som är möjligt för en person att prestera, men det är inte alltid denna gräns som utgör det största hindret för utvecklingen hos personer med Downs syndrom. Brist på träning, i till exempel kommunikation, upplevelser och erfarenheter kan utgöra hinder för en ökad delaktighet i samhället.
Många ungdomar och vuxna med Downs syndrom kan lära sig att läsa och skriva.
Alla kan flytta till eget boende, om man anpassar stöd efter den enskildes förutsättningar och många klarar vanliga hushållssysslor men kan behöva hjälp med matlagning och med sin ekonomi.
Källa: FUB (Föreningen för barn, unga och vuxna
med utvecklingsstörning) och Socialstyrelsen
Kub-test
Sedan 2005 har gravida kvinnor kunnat göra ett så kallat Kub-test, som visar sannolikheten för att fostret har Downs syndrom. Undersökningen består av ett blodprov samt av ett ultraljud, där tjockleken på vätskespalten i fostrets nacke mäts – ett så kallat nupp-test. Resultatet sammanvägs sedan med mammans ålder. Testet har blivit populärt eftersom det inte medför en ökad risk för missfall, vilket är fallet vid fostervatten- och moderkaksprov.
Råd till andra föräldrar
Råd från Maria Stablum till nyblivna föräldrar till barn med Downs syndrom:
Tro på individen, man behöver inte särbehandla ett barn med Downs hela tiden. De klarar mer än man tror.
Tänk på att språkträningen är jätteviktig för att barnet ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt.
Gränser är viktiga även för de här barnen. Det kan till och med behövas ännu rakare regler.
Ta med barnen. Lär de sig inte de sociala koderna så får de det mycket svårare i samhället.
Prata med andra föräldrar i samma situation.
Boktips
”Det blev ett barn” av Katarina Moen Lindberger, ges ut av Svenska Downföreningen.
Här berättar nio familjer om den första tiden som föräldrar till ett barn med Downs syndrom.
Berättelser om lycka och sorg, glädje och oro, nyfikenhet och framtidstro.
Svenska Downföreningen
Svenska Downföreningen är en ideell förening med syftet att stödja familjer, anhöriga och personal med kunskap, information och aktiviteter.
Mer information:
Svenskadownforeningen.nu
Senaste kommentarerna:
Skrivet 12 jan 2010 12:17 Eva Lindberg (Ej registrerad)
Har ett litet barnbarn, Freja 6 mån. Vi visste inte om innan hon föddes att hon hade Downs utan fick reda på det några timmar efter födseln. Fick två barnbarn förra året med ett halvår emellan, Wilma är inte född med något handikapp och fyllde nyligen 1 år. Att Freja föddes betyder att mitt liv blir berikat på ett sätt som det aldrig skulle gjorts utan henne. Jag går med dottern och mågen på TAKK, teckenspråkskurs, och läser allt jag kan komma över om Downs! Ser fram emot att få lära känna och vara med under den här fantastiska lilla människans uppväxt i med- och motgångar. Freja är född utan några av de följdsjukdomar barn med Downs brukar ha, inget hjärtfel eller nåt annat utan "bara" Downs. Dan före julafton vände hon sig första gången från rygg till mage så nu snurrar hon för fullt och har precis upptäckt så kul det är att stå på sina egna ben. Att Freja skulle ha kunnat bli "bortvald" och aborterad tycker vi känns helt horribelt, en sån fantastisk varelse och mormors hjärtegull!