I slutet av november 2009 hade den största vaccinationskampanjen i Sveriges historia pågått i en dryg månad. Då kom turen till sexårige Nils-Emil – Nisse – i Hedesunda.

En spruta Pandemrix i armen och hans liv skulle aldrig bli detsamma igen.

Under jullovet 2009 började mamma Emelie Ekström reagera på att Nisse var ovanligt trött. Men å andra sidan – trött kan ju vem som helst vara.

– Så när skolan började igen sade jag inget, men sedan kom det kommentarer även därifrån. Han somnade rakt över tallriken med mat i mun, hängde inte med på lektionerna och sov på bänkarna, berättar hon.

Nisse fick andra dosen Pandemrix i januari. Samma månad tog Emelie kontakt med hälsocentralen och Nisse fick lämna en lång rad blodprov.

– De förstod inte vad det var. Proverna stack i väg åt alla håll, det fanns inga samband alls mellan provsvaren, säger hon.

En barnneurolog på sjukhuset var dock tidigt inne på att det var narkolepsi.

Han hade rätt.

I slutet av augusti 2010 fick Nisse diagnosen. Han blev ett av de första fallen i Sverige där sambandet mellan Pandemrix och narkolepsi konstaterades.

– Jag tror att jag satte det i samband med sprutan ganska tidigt, för Nisse var väldigt sällan sjuk innan, säger Emelie.

– Det enda jag har fått på somrar och vintrar är skrapsår, fyller Nisse i.

Nu har han alla symtom som kommer med narkolepsi, både vanliga och mindre vanliga. Sömnattacker, kataplexi, hypnagoga hallucinationer och sömnparalys.

Komplicerade ord, med en skräckfylld innebörd.

– Vissa kvällar när jag vaknar ser jag jättekonstiga grejer. Och en gång, när jag kollade på armen kom det ut något från den, något jätte­äckligt, berättar han.

Ansiktsuttrycket visar tydligt hur otäckt – och levande – minnet av den hallucinationen är.

Själv tycker Nisse att det jobbigaste av allt är att skratta. Kataplexi innebär att man förlorar kontrollen över sina muskler vid emotionella situationer och för honom har framför allt skratt utlöst det.

– För den som inte har sett det ser det hemskt ut när han skrattar och rasar ihop, det ser ut som han är medvetslös. Han hör, men kan varken svara eller röra sig, berättar Emelie.

Så Nisse slutade skratta.

– Vi har pratat mycket om det, att man ska fortsätta skratta ändå. Men ibland är det svårt.

För att kunna gå i skolan äter Nisse tre till fyra tabletter centralstimulerande medel dagligen för att motverka sitt onormala sömnbehov.

– Det är inte ens utprovat på barn. Jag upplever det som att de är försökskaniner, för det finns inga mediciner för narkolepsi, säger Emelie och konstaterar att de försöker ge honom så lite som möjligt.

Vad händer om han inte tar medicinen?

– Kaboom! svarar Nisse.

– Tar han inte medicinen är han frånvarande i närvaron. Det är inte mycket att diskutera med då, förklarar Emelie.

Tv-spel är favoritsysselsättningen. Den explosiva stimulansen gör att han håller sig vaken och kan hålla samma tempo som kompisarna.

– Men så fort man stänger av är det godnatt, säger Emelie.

Hon är saklig i sin berättelse. Konstaterande. Situationen är som den är och det är bara att göra det bästa av den. Att vara bitter skulle ta för mycket energi.

– Den energin vill jag lägga på Nisse och på att familjen ska ha ett så normalt liv som möjligt.

Samtidigt tycker hon att det är en självklarhet att staten ska gå in och ta fullt ekonomiskt och medicinskt ansvar för de drabbade barnen.

– Det viktigaste är att säkra hans framtid så att han har möjlighet att göra det han kan och vill av sitt liv utan att påverkas av att det inte finns några medel för det.

– Jag kan jobba med det jag vill med, avbryter Nisse.

Vad vill du jobba med?

– Polis. Jag tänker bara lära mig att hålla på med datorn. Min pappa gör det. Förut var han ute och fångade bovar, men det gör han inte längre. När jag blir vuxen och jobbar med det kanske jag inte blir trött. För du vet, när jag håller på med något elektriskt, då flippar jag aldrig av.

Hur tycker du att livet har blivit efter sprutan?

– Ganska tråkigt.