Jag kan inte planera min dotters sjukdom
Relaterat
Aldrig någonsin har jag kunnat föreställa mig vilken kamp jag skulle ställas inför som förälder till ett barn som blir sjukt. Att i stället för att lägga all min kraft på att ta hand om min dotter, behöva kämpa så för hennes och mina rättigheter är helt omänskligt.
Min dotter fyller 16 år i år och har sedan cirka två år drabbats av mycket svårbehandlad epilepsi som inte blir bättre trots stark medicinering. Hon drabbas av mellan ett och fem anfall per månad och kan inte vara ensam varken mellan, under eller efter anfall. Detta innebär för mig som förälder en ständig oro att något ska hända henne, vilket det också har gjort ett flertal gånger.
Hittills har jag kunnat tagit ut vård av barn från jobbet när hon fått anfall eller vid diverse läkarbesök. Men nu fyller hon 16 år i år och då fråntas jag den rättigheten som förälder. För att jag ska ha rätt att vara hemma med henne när hon får anfall krävs det att hon omfattas av LSS, vilket hon inte gör. Så, vad ska jag då göra?
När jag frågar Försäkringskassan får jag till svar att jag kan ta ut semesterdagar när hon blir sjuk. Men en semesterdag måste planeras i förväg och min dotters sjukdom är oberäknelig och kommer oftast helt utan förvarning, så det fungerar i praktiken inte. Sedan tycker jag inte att vara hemma med ett sjukt barn ska räknas som semester, för det är det minsta det är. Som sista hopp får jag i alla fall till svar att jag ska skicka in läkarintyg från hennes läkare så ska de utreda det. Men får även höra att de tyvärr inte tror att det kommer beviljas då det främst gäller barn som är mer sjuka än min dotter .
När jag helt utmattad, efter att inte ha sovit en hel natt på drygt ett år, söker hjälp hos primärvården, får jag till svar att jag borde ta semester och att alla blir trötta ibland. Känner mej totalt överkörd! Får till sist löfte om att en remiss ska skickas till en kurator/samtalskontakt för att jag ska kunna ventilera min oro över min dotter och vår situation. Efter drygt tre månader har jag ännu inte hört något och ringer upp hälsocentralen för att höra. Får då till svar att min remiss inte ens blivit skickad. Får löfte om att den ska skickas omgående, men jag har fortfarande inte hört något.
I skolan för min dotter en daglig kamp, då hon har mycket svårt att hänga med på grund av den minnesförlust och de inlärningssvårigheter som både sjukdomen och medicineringen orsakar. Jag för en kamp för att hon ska få så pass mycket hjälp som hon behöver, men situatinen känns ohållbar även där.
Så, att som förälder se sitt barn drabbas av sjukdom är fruktansvärt. Men alla hinder man möter på vägen gör en redan jobbig situation ännu jobbigare. Så min fråga är: Var finns hjälpen när den behövs som bäst?
Förtvivlad mamma
Senaste kommentarerna:
Skrivet 29 jan 2012 12:37 Ewa (Ej registrerad)
Blir inte förvånad av den så kallade Hjälpen, med att du ska få komma till en Kurator för att få hjälp med att Ventilera dej för din oro för din Dotter, helt Normalt att en Förälder blir orolig över sitt Barn om det har svår Elepsi, verkar som Sjukvården ska ha det till att det är du som är Problemet,ger inte mycket för dessa Samtal som erbjuds, man kommer ingenstans med Problemet som är runt omkring, det finns inte hjälp med det, bara samtal och betala 100kr för varje besök, Problemet finns ändå kvar för dej, för ingen verkar kunna eller vilja ge dej ett bra stöd som du behöver för dej och din Dotter, nog kan dom hjälpa dej med Ersättning, så du kan jobba som vanligt, och samtidigt se till att din Dotter får hjälp av en Assistent, men det är så här i Samhället att när någon får Problem eller får det mycket svårt i sin Livssituation, då finns det inget Skyddsnät till den som Drabbas. Detta har Regeringen tagit bort, tycker att det är hemskt hur du blir behandlad .